Le rôle des associations de parents d’enfants sourds: une enquête et un mémoire par Mme Chanzy

Dans le cadre de ma licence professionnelle de codeur LPC, à l’UPMC, j’ai réalisé une enquête et un mémoire sur le rôle des associations de parents d’enfants sourds. Voici, en résumé ce qu’on peut en retenir :

Les associations de parents dans le champ du handicap agissent principalement dans deux directions : envers les pouvoirs publics, pour améliorer la scolarisation des enfants d’une part et envers les familles concernées d’autres part.

 

Les actions des associations envers les pouvoirs publics

Les mouvements des pair-représentants sont apparus avec la première guerre mondiale. Les blessés de guerre ont été les premiers à s’organiser pour obtenir des droits et réparations. Les associations de parents d’enfants handicapés telles que nous les connaissons aujourd’hui sont apparues après la seconde guerre mondiale. L’association de parents de jeunes sourds-muets a été fondée en 1948. Elle deviendra en l’ANPEDA en 1965. Sous l’impulsion de Mme Chalude, cette association milite pour le droit à la scolarisation des jeunes sourds. A cette époque la majorité des enfants sourds étaient éduqués dans des instituts spécialisés. Rares étaient les élèves scolarisés au sein de l’Education Nationale. Les services d’accompagnement tels que les SSEFS n’existaient pas. On parlait alors pour ces enfants « d’intégration sauvage ». Pourtant l’école est  obligatoire pour tous les enfants de 6 à 12 ans depuis Jules Ferry !

L’ANPEDA, ainsi que d’autres associations de parents concernés par divers handicaps, ont obtenu que soient votées en 1975 deux lois sur le handicap. Ces lois reconnaissent un système éducatif à deux filières : le secteur ordinaire dans lequel l’enfant doit être intégré chaque fois que possible, et le secteur spécialisé pour les autres. Progressivement, les deux secteurs vont se décloisonner. Des services spécialisés interviennent dans les écoles ordinaires, afin de favoriser la scolarisation des élèves handicapés.

La période qui suit 1975 est marquée par des mouvements militants forts et des oppositions parfois violentes dans les milieux de la surdité.

D’une part, on assiste au « Réveil Sourd ». Des parents et des professionnels de la surdité, à travers l’association 2LPE, vont militer pour que les enfants sourds bénéficient d’une éducation en langue des signes.

Parallèlement,  d’autres parents ne se reconnaissent pas dans le mouvement du « Réveil Sourd ». Ils encouragent le développement de l’audition et du langage. Les prothèses auditives s’améliorent. Les premiers implants cochléaires apparaissent de façon chaotique mais prometteuse. Le LPC fait son apparition et L’ALPC milite pour son développement.

C’est donc en ordre dispersé que les associations de parents d’enfants sourds vont, chacune avec leurs revendications, essayer de se faire entendre par le législateur. Toutes veulent une meilleure éducation pour leurs enfants, qui reste en dépit des lois, souvent insuffisante.

 

On peut considérer que la loi du 11 février 2005 marque l’apaisement des conflits. Le principe du libre choix des parents entre une éducation en français (oral et écrit) et une éducation bilingue (LSF/français) est adopté. L’Education Nationale a mis du temps à mettre en œuvre les dispositifs qui permettent l’application de ce principe. Après plusieurs évolutions la circulaire du 3 février 2017 sur la mise en œuvre du parcours du jeune sourd prévoit la mise en place des PEJS (Pôles d’enseignement des jeunes sourds). Négociée avec plusieurs associations de parents, elle semble considérée par tous comme une avancée réelle. Son objectif est de permettre l’inclusion scolaire de tous les jeunes sourds.

 

Les actions des associations envers les familles

Face au handicap, les parents ont besoin d’être soutenus, guidés, conseillés. Les familles vont être accompagnées par des professionnels (médecins, orthophonistes, professeurs,…). Pourtant, c’est souvent auprès de leurs pairs qu’ils trouvent le soutien dont ils ont besoin.

Lorsqu’il découvre le handicap de son enfant, le parent peut ne plus se reconnaître dans cet enfant qui ne correspond plus à l’enfant imaginé. Les psychologues appellent cela le « miroir brisé ». Les rencontres associatives, permettent aux parents de voir d’autres enfants sourds évoluer avec leurs parents. Par un jeu d’identifications croisées, l’image brisée se restaure et les parent peuvent de nouveau se projeter dans leur enfant, malgré son handicap. En rencontrant des jeunes et des adultes sourds aux parcours divers, le parent du jeune enfant va pouvoir envisager l’avenir.

L’aide apportée par les autres parents rencontrés dans les associations répond au concept de « pair-aidance ». Ce concept repose sur l’idée qu’en ayant vécu la même épreuve, on peut d’autant plus s’entraider. Ainsi, la personne qui a réussi à gérer au mieux son traumatisme, peut accompagner une autre personne qui n’en est pas au même stade. La pair- aidance repose sur « l’expertise d’expérience » : il s’agit de compétences et de connaissances acquises de façon intrinsèques orientées vers l’aide à une personne en difficulté.

Par ailleurs, le fait de pouvoir rencontrer d’autres parents au sein des associations, permet aux parents de s’exprimer librement, sans craindre d’être jugés par les équipes professionnelles en charge de leur enfant.

Enfin, une enquête réalisée auprès des familles d’enfants sourds montre que, même si les associations peinent parfois à mobiliser leurs adhérents, elles jouent un rôle spécifique et irremplaçable pour permettre une meilleure éducation des jeunes sourds.

Mme Chanzy

Fondation pour l’Audition: Rencontre du 24 novembre 2017

 Le 24 novembre dernier, « génération cochlée » était convié, avec d’autres associations, à la présentation de la feuille de route de « la fondation pour l’audition ». Cette association reconnue d’utilité publique depuis octobre 2016 a pour ambition de fédérer les talents pour faire progresser la cause de l’audition et aider les personnes sourdes et malentendantes à mieux vivre au quotidien.

Jérémie Boroy et Karine Rossignol, membres du conseil d’administration, nous ont présenté deux grands champs d’actions :

 

Accélérer la recherche et l’innovation et améliorer le quotidien des sourds, des malentendants et de leurs proches.

La Fondation s’est fixée comme objectif de gagner du temps sur le temps en encourageant la recherche et l’innovation scientifique : en soutenant les laboratoires de recherche ; en soutenant la création de l’institut de l’audition (ce projet ouvrira ses portes fin 2018 en lien avec l’hôpital Necker-enfants malades et la Pitié Salpêtrière).

Améliorer les diagnostics e les soins par la formation des professionnels ; soutenir l’éducation et améliorer la vie quotidienne des personnes sourdes malentendantes et leurs familles ; encourager l’innovation au service des personnes sourdes et malentendantes ; informer, sensibiliser, prévenir e tconseiller le grand public sur son capital auditi et ses enjeux.

Les administrateurs souhaitaient recueillir les attentes des différentes associations et les échanges trés libre ont permis aux différents membres présents d’exposer leurs attentes, en effet « la Fondation pour l’audition » (www.fondationprlaudition.org) ne remplacera pas les démarches vis à vis des pouvoirs publics ou des hôpitaux mais peut venir en renfort pour soutenir une demande précise.

Le verre de l’amitié qui a suivi à permis aussi aux participants d’échanger avec les autres associations.

 

Pascale Lalin

Trésorière Génération Cochlée

(parents de 2 enfants malentendants)

Conférence: Parcours des jeunes sourds implantés, recherches et analyses INJS

La conférence a été axée sur 3 présentations :

 

-Mme Prang, orthophoniste à l’hôpital Necker – étude sur les parcours des 16-35 ans

-Mr Diaz, étude sur les parcours des collégiens

-Mme Damid, étude sur les sourds avec troubles linguistiques

 

Mme Prang, orthophoniste à l’hôpital Necker – étude sur les parcours des 16-35 ans

l’étude présentée par Mme Prang porte sur 208 jeunes implantés qui ont entre 16 et 35 ans, implantés après l’âge de 3 ans.

– 93 % des 16-20 ans sont scolarisés : sur ces 93 %, 75 % sont en intégration et 25 % en enseignement spécialisé.

19 % ont demandés un 2e IC

 

– sur les 21-25 ans, 58 % réalisent des études supérieures.

– le taux de formation supérieure des jeunes sourds est similaire à la population « contrôle » (population qui n’a pas de surdité) → 58 % vs 56 %

13 % ont demandés un 2e IC

 

– Les 25-35 ans

→ 77 % s’expriment dans un langage oral courant avec apport LPC

→ 71 % sont éligibles de tous

→ 25 % utilisent la LSF quotidiennement.

 

Mr Diaz, étude sur les parcours des collégiens

l’étude présentée par Mr Diaz porte sur 50 jeunes implantés (IC avant l’âge de 7 ans), et sur le retard scolaire éventuel.

-5 ans après l’implantation, 26 % ont un retard scolaire (primaire) et 82 % 10 ans après l’implantation (collège).

-d’une manière générale, le retard scolaire est plus important dans la population de jeunes sourds vs enfants non sourds.

-Les retards scolaires sont dus à l’âge d’implantation, le niveau éducatif des enfants, le développement du langage, et l’intelligibilité de la parole.

-Constat : les objectifs d’apprentissage deviennent plus complexes dans l’enseignement secondaire.

 

Mme Damid, étude sur les sourds avec troubles linguistiques

-30 à 45 % des enfants implantés ont une maîtrise faible en compétences linguistiques du fait : de l’âge de l’implantation, du profil évolutif de la surdité, de l’environnement porteur et de la pathologie associée.

Les troubles du langage sont en fait un déficit en compréhension ou en production dans les différents domaines linguistiques, un langage plus pauvre que celui d’un enfant du même âge.

L’objectif de cette étude va être d’identifier les troubles linguistiques chez l’enfant sourd implanté oralisant vs l’enfant sourd implanté signant (dans une famille signante).

Colloque ACFOS 2017 : Musique et Surdité

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Les 9 et 10 Novembre dernier a eu lieu le 14e colloque de l’ACFOS.

L’ACFOS est une association qui consacre « son action à la surdité, et en  particulier à la surdité pré-linguale, ses conséquences et à prise en charge dans la durée». L’association s’intéresse particulièrement à la qualité de prise en charge des enfants sourds. L’ACFOS propose aux professionnels des formations sur les aspects spécifiques de la prise en charge de la surdité. En complément de ses publications, chaque année l’association organise un colloque scientifique sur un thème d’actualité autour de la surdité. Le colloque permet de fait le point sur l’état de l’art et de susciter le débat pour enrichir les pratiques dans l’intérêt des enfants et adultes sourds.

Le colloque de cette année avait pour thème « Musique et Surdité ».
Des chercheurs, des pédagogues, des cliniciens et des musiciens sourds et entendants ont témoigné des avancées sur de très nombreux sujets comme par exemple :

  • Le son, allié et ennemi invisible de la santé cérébrale (Nina KRAUS, Ph.D, Northwestern University, Chicago),
  • Musique, langage et plasticité cérébrale (Daniel SCHON, Chercheur – Institut de Neurosciences des Systèmes, INSERM&Aix-Marseille Université),
  • Perception de la hauteur tonale chez l’implanté cochléaire (Olivier MACHEREY, Chargé de recherche CNRS, LMA, Marseille),
  • Atelier musical pour enfants sourds (Sandrine PERRAUDEAU, Professeur CAPEJS et doctorante en musicologie, CEOP, Paris),
  • Implants cochléaires : Traitement de la musique, pistes d’avenir (Représentants recherche & technique des constructeurs d’implants cochléaires).

(programme complet & abstracts : http://www.acfos.org/colloque-acfos-xiv )

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Voici une rapide synthèse des thématiques abordées durant le colloque par d’éminents intervenants chercheurs, professeurs et professionnels.

La thématique de « la musique & la surdité » était très attendue depuis plusieurs années par les professionnels. Les professionnels et familles ont largement répondu présent et le colloque était complet plusieurs semaines à l’avance !

Avec les performances encourageantes des implants cochléaires, nos enfants sourds implantés grandissent dans un monde de son, de bruits et de musique. On constate que pour nombre d’entre eux, ils prennent rapidement plaisir à écouter de la musique et à chanter !

Le colloque fût l’occasion d’aborder de manière générale les bienfaits de la musique et de sa pratique sur le fonctionnement cérébral. En plus du plaisir que la musique procure, il y a des effets prouvés sur le QI, l’apprentissage de la lecture et du vocabulaire, mais aussi sur le développement de l’empathie et de la collaboration sociale (notamment par la rythmique).

Les recherches sur les effets du son sur le développement du cerveau ont permis de mettre en évidence une relation entre les ondes sonores et les « ondes cérébrales » ; les sons de notre vie forment notre cerveau. La musique, comme la pratique de langues étrangères, améliore la flexibilité cognitive et notre capacité à « traiter » du son.

La rythmique, une des composantes du son, est un élément important dans la compréhension de la parole. Les études montrent par ailleurs qu’il y a un lien entre la rythmique et le langage.

Avec les Implants Cochléaires, il est pertinent de se poser la question de l’effet sur les différentes composantes de la musique : la fréquence, les harmonies, le tempo, le timbre …
Si l’Implant Cochléaire est tout à fait pertinent dans le traitement du son de la parole (peu de fréquences, tonalités similaires), il est techniquement beaucoup moins efficient pour restituer la complexité de la musique. Harmonies et mélodies doivent être converties pour être transmises sur une dizaine d’électrodes environ alors que la richesse musicale nécessiterait une stimulation sélective d’un nombre bien plus important de points du nerf auditif.

Néanmoins malgré des perceptions techniques différentes, les sourds profonds porteurs d’Implants Cochléaires peuvent apprécier la musique et y être sensibles. La prise en compte de paramètres d’appréciation tels que l’intensité musicale et l’émotion permet de mieux comprendre cela.

Concernant le développement des Implants Cochléaires, les questions techniques pour le traitement de la musique qui se posent à la Recherche aujourd’hui sont autour de l’amélioration des techniques de stimulation pour mieux prendre en compte la richesse du son. Les paramètres de réglage pour l’écoute de la musique seraient également un aspect à étudier.

Les témoignages d’un jeune sourd Implantés et de musiciens professionnels parents d’enfants sourds implantés ont été très motivants. La découverte et la pratique musicale est accessible à nos enfants et en plus d’accompagner leurs efforts d’apprentissages quotidiens, elles peuvent être une source de plaisir et d’émotions.

Comme à chaque colloque de l’ACFOS, on repart enrichi de nouvelles connaissances et toujours reconnaissant de voir tant de personnes bienveillantes mobilisées autour d’un seul objectif : accompagner le développement de nos enfants sourds !

Merci acfos !
et rendez-vous l’an prochain autour du thème de l’insertion professionnelle.

Marc B.
Génération Cochlée

Interview Dr Wiener Vacher: Les troubles vestibulaires / Aréflexie vestibulaire

Interview Génération Cochlée avec

Dr Wiener Vacher – Praticien hospitalier vestibulométrie

trouble vestibulaire

Novembre 2017

Les troubles vestibulaires / Aréflexie vestibulaire

 

Qu’est-ce qu’un trouble vestibulaire ? (succinctement)

C’est un trouble de l’équilibre dû au dysfonctionnement des récepteurs vestibulaires situés dans l’oreille interne. L’atteinte peut être incomplète, il existe un peu de fonction vestibulaire ou bien il existe une absence de fonction vestibulaire d’un côté (atteinte vestibulaire partielle) ou il n’y a plus de fonction des deux côtés (aréflexie vestibulaire totale AVT).

 

Pour faciliter les éléments de réponse, cette interview se base sur le cadre d’un jeune ayant une aréflexie totale bilatérale = AVT
LE DIAGNOSTIC

–  Comment détecte-t-on chez un jeune enfant les troubles vestibulaires ?

A la naissance ?

Oui devant une hypotonie axiale (retard de tenue de tête, de tenue assise, de tenue debout avec appui).

 

A 1 an ? Retard à la marche et chutes fréquentes sans anticipation (c’est à dire sans protection les mains en avant).

 

A 2/3 ans ? Retard à la marche et chutes fréquentes, sans anticipation.

 

–  Faut-il consulter régulièrement une fois le diagnostic établi ? (des nouveaux éléments peuvent-ils apparaître?)

Oui et cela dépend du degré de dysfonctionnement vestibulaire : s’il s’agit d’une atteinte partielle de la fonction vestibulaire.

Si le déficit est secondaire à un traumatisme ou à un implant surveillance pour voir si une récupération de la fonction vestibulaire s’amorce.

 

LA PRISE EN CHARGE – REEDUCATION

–  Quel professionnel est le plus à même de rééduquer cette pathologie ?

Psychomotricien

 

– Quelle fréquence de prise en charge préconisez-vous chez l’enfant de moins de 6 ans ?

2 fois/semaine avec des exercices à faire dans la vie courante (rôle fondamental des parents).

 

–  Faut-il continuer une rééducation chez l’enfant de plus de 7ans ?

S’il y a des troubles de l’équilibre gênant, le sport à cet âge peut être mieux accepté.

 

– Comment le corps d’un enfant compense l’aréflexie totale ?

En utilisant les autres informations de mouvement (visuelles, proprioceptives, somesthésiques et même auditives).

 

– Quel type de chaussures préconisez-vous pour ces enfants ?

Souples, ne bloquant pas les chevilles.

 

–  Un contrôle chez l’ophtalmologiste doit-il est annuel ?

Essentiel, à faire tous les ans, car l’équilibre de ces enfants AVT repose sur leur vision en l’absence de vestibules.

 

L’ADAPTATION

– Est-ce qu’il y a des adaptations à prévoir pour l’école ? (emplacement en classe, matériel à prévoir)

Les mettre au premier rang, utiliser des textes avec des lettres plus grosses (car Diminution de l’acuité visuelle dès que l’enfant bouge, oscillopsies c’est-à-dire une instabilité de la vision dès le moindre mouvement).

 

– Chez un jeune de 10 ans y a-t’il en dehors de l’école et dans la vie de tous les jours des adaptations indispensables à prévoir ? (pour ses déplacements ? À la maison ? Ou en vacances en colonie par exemple?)

Prévenir les responsables du déficit,

Prévenir qu’ils sont perdus dans l’obscurité (petite lumière recommandée la nuit),

interdiction de plonger (risque de noyade car ne savent plus où ils sont dans l’eau).

 

– Et quelle adaptation pour un poste de travail en entreprise ? (ordinateur…)

Lettres grosses, pupitre machine, accoudoirs, dossiers… tout ce qui peut permettre de stabiliser la tête et le tronc.

 

 

LA FATIGABILITÉ

–  Quelle incidence sur un enfant de moins de 6 ans ?

La fatigabilité s’accompagne d’un défaut d’attention et donc ralentit les apprentissages.

L’enfant est vite fatigué dans les activités de groupe, il s’isole pour éviter les chutes.

 

–  Et sur un jeune de 10-14 ans ? La fatigabilité est-elle aussi forte ?

Elle peut être forte, et le restera toujours plus que chez les enfants avec des vestibules qui fonctionnent.

 

–  Quels sont les effets sur l’attention, la concentration (exceptée la fatigue) ?

L’attention et la concentration sont perturbées par la perte d’acuité visuelle dynamique : l’enfant est toujours en double tâche

1/stabiliser la vision,

2/faire autre chose.

 

L’ÉVOLUTION

–  Peut-on faire des exercices à la maison pour aider les enfants à progresser ?

Oui, charger et décharger le lave-linge, jeux de ballon, d’attrapage…

 

–  Les progrès des enfants ayant des troubles vestibulaires s’arrêtent-ils un jour ? Le cerveau continue-t-il de s’adapter et progresser ?

Le cerveau travaille sans s’arrêter, ces enfants doivent bouger, bouger, bouger, faire du sport pour parfaire et entretenir leur compensation et ne pas perdre la compensation acquise (lors d’immobilisation par un plâtre par exemple).

–  En devenant adulte, l’incidence de ce handicap sur sa vie de tous les jours est-il toujours aussi fort ? (Dans la vie de tous les jours pour marcher, faire du sport … dans les déplacements en général)

Un ATB est toujours plus fatigable qu’une personne avec un vestibule fonctionnel. Le soir ils n’aiment pas sortir. tous les sports peuvent être faits mais sont plus fatigants.

 

–  Listez-vous quelques activités à éviter à tout prix ?

Alitement, l’immobilité, pas trop d’ordinateur (sessions courtes).

 

–  Et avec la vieillesse (oui c’est un peu loin mais bon…) avez-vous un retour sur certains patients de la difficulté que cela engendre?

On peut retrouver plus de chutes chez ces personnes et une moindre capacité à compenser des atteintes visuelles (comme la cataracte) ou des limitations articulaires (comme avec l’arthrose).

 
INFOS COMPLÉMENTAIRES

–  Y a-t-il des informations importantes que vous aimeriez communiquer aux parents d’enfants sourds implantés avec aréflexie vestibulaire ?

Si l’enfant a eu un implant qui a entraîné une aréflexie complète unilatérale, il est déconseillé de faire un implant de l’autre coté qui risque de conduire à une aréflexie vestibulaire complète bilatérale (AVT).

Si l’enfant n’est pas encore implanté ne pas faire d’implantation bilatérale en une fois afin d’éviter le risque d’AVT bilatérale. Commencer par implanter un côté (côté du moins bon vestibule) puis si cet implant n’a pas donné de perte de la fonction vestibulaire (en effectuant un bilan de la fonction vestibulaire 3 mois après l’implantation)  faire le second implant de l’autre côté.

 S’il existe une AVT bilatérale, il est nécessaire de faire de la rééducation, et du sport.

 

Lien utiles

http://www.acfos.org

=> on y retrouve le livret sur l’atteinte vestibulaire bilatérale et les gestes du quotidien à faire.

EFEE : Unité Exploration Fonctionnelle de l’Equilibre chez l’Enfant, Service ORL, Hôpital Universitaire Robert Debré 48 bld Sérurier 75019 Paris

 

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de partager ces informations avec les plus de 1000 adhérents de notre association.

Beaucoup de familles sont concernées par cette pathologie et seront intéressées par cette lecture et les conseils que vous nous apportez.

A bientôt

 

Olivia                                                                                                                pour Génération Cochlee