L'association
Pourquoi notre association ?
Le rôle de notre association est d'informer les parents d'enfants sourds profonds et de les mettre en relation avec d'autres familles concernées par l'implant cochléaire.
Nos objectifs et actions sont :
-
d'accueillir et d'accompagner les parents et les enfants dans les phases de pré et post implantations ;
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de mettre en relation des familles en phase de réflexion vers l'implantation de leur enfant avec des familles ayant un enfant déjà implanté ;
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de confronter et de diffuser les expériences et les témoignages ;
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de conduire des actions d'informations générales ;
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d'obtenir une reconnaissance et une prise en charge des implants cochléaires auprès des organismes de tutelle.
Présentation de l'association
Elle regroupe principalement des parents d'enfants sourds profonds qui ont bénéficié d'un implant cochléaire.
Fin 2007, l'association a franchi le cap des 500 adhérents et avec 528 enfants implantés, cela représente plus de 20% de la population d'enfants implantés en France.
Cochlée Ile-de-France n'est rattachée à aucun centre d'implantation et n'est liée à aucun professionnel. Nous tenons à conserver cette indépendance et à rester vigilants face à des dérives éventuelles d'un système encore en pleine construction.
Génération Cochlée (anciennement Cochlée IdF) comptait 513 adhérents fin 2007 :
- 502 familles pour 528 enfants implantés (en tenant compte des familles ayant plusieurs enfants implantés).
- 3 centres spécialisés
- 6 adhérents non implantés - professionnels ou proche famille -
- 2 membres d'Honneur
Au plan géographique, 297 adhérents résident dans Paris et sa région (58% de nos adhérents). Les autres sont situés dans l'Ouest (67 adhérents), le quart Nord-Est (78 adhérents), le Centre (26 adhérents) et le Sud (27 adhérents). Nous comptons 13 adhérents dans les Départements d'Outre Mer, 4 adhérents en Europe et 1 adhérent au Maroc.
Répartition par centre d'implantation (528 implantations) :
75% des lieux d'implantations connus sont situés en Ile-de-France.
| Trousseau : Robet Debré : Nantes : Lille : Montpellier : Rouen : Reims : Hanovre : Pamplune : Inconnus : |
278 106 24 22 9 13 1 1 1 24 |
Necker : Bordeaux : Avicenne : Dijon : Toulouse : Beaujon : Saint-Antoine : Zurich : Varsovie : |
13 5 5 1 3 2 1 1 1 |
Grenoble : Caen : Lyon : Strasbourg : Tours : Angers : Besançon : Bruxelles : Portugal : |
1 3 2 4 3 1 1 1 1 |
Répartition par type d'implants (528 enfants implantés) :
- Cochlear : 346
- MXM : 73
- Advanced Bionics : 99
- Medel : 1
- Marque inconnue : 9
Bi-implantation :
13 enfants parmi les 528 sont porteurs d'un bi-implant.
- Neurelec : 7 dont 3 implantés à Lille et 4 à Nantes
- Cochlear : 3 dont 1 implanté en Espagne
- Advanced Bionics : 3 dont 1 implanté à Hanovre