Le rôle des associations de parents d’enfants sourds: une enquête et un mémoire par Mme Chanzy

Dans le cadre de ma licence professionnelle de codeur LPC, à l’UPMC, j’ai réalisé une enquête et un mémoire sur le rôle des associations de parents d’enfants sourds. Voici, en résumé ce qu’on peut en retenir :

Les associations de parents dans le champ du handicap agissent principalement dans deux directions : envers les pouvoirs publics, pour améliorer la scolarisation des enfants d’une part et envers les familles concernées d’autres part.

 

Les actions des associations envers les pouvoirs publics

Les mouvements des pair-représentants sont apparus avec la première guerre mondiale. Les blessés de guerre ont été les premiers à s’organiser pour obtenir des droits et réparations. Les associations de parents d’enfants handicapés telles que nous les connaissons aujourd’hui sont apparues après la seconde guerre mondiale. L’association de parents de jeunes sourds-muets a été fondée en 1948. Elle deviendra en l’ANPEDA en 1965. Sous l’impulsion de Mme Chalude, cette association milite pour le droit à la scolarisation des jeunes sourds. A cette époque la majorité des enfants sourds étaient éduqués dans des instituts spécialisés. Rares étaient les élèves scolarisés au sein de l’Education Nationale. Les services d’accompagnement tels que les SSEFS n’existaient pas. On parlait alors pour ces enfants « d’intégration sauvage ». Pourtant l’école est  obligatoire pour tous les enfants de 6 à 12 ans depuis Jules Ferry !

L’ANPEDA, ainsi que d’autres associations de parents concernés par divers handicaps, ont obtenu que soient votées en 1975 deux lois sur le handicap. Ces lois reconnaissent un système éducatif à deux filières : le secteur ordinaire dans lequel l’enfant doit être intégré chaque fois que possible, et le secteur spécialisé pour les autres. Progressivement, les deux secteurs vont se décloisonner. Des services spécialisés interviennent dans les écoles ordinaires, afin de favoriser la scolarisation des élèves handicapés.

La période qui suit 1975 est marquée par des mouvements militants forts et des oppositions parfois violentes dans les milieux de la surdité.

D’une part, on assiste au « Réveil Sourd ». Des parents et des professionnels de la surdité, à travers l’association 2LPE, vont militer pour que les enfants sourds bénéficient d’une éducation en langue des signes.

Parallèlement,  d’autres parents ne se reconnaissent pas dans le mouvement du « Réveil Sourd ». Ils encouragent le développement de l’audition et du langage. Les prothèses auditives s’améliorent. Les premiers implants cochléaires apparaissent de façon chaotique mais prometteuse. Le LPC fait son apparition et L’ALPC milite pour son développement.

C’est donc en ordre dispersé que les associations de parents d’enfants sourds vont, chacune avec leurs revendications, essayer de se faire entendre par le législateur. Toutes veulent une meilleure éducation pour leurs enfants, qui reste en dépit des lois, souvent insuffisante.

 

On peut considérer que la loi du 11 février 2005 marque l’apaisement des conflits. Le principe du libre choix des parents entre une éducation en français (oral et écrit) et une éducation bilingue (LSF/français) est adopté. L’Education Nationale a mis du temps à mettre en œuvre les dispositifs qui permettent l’application de ce principe. Après plusieurs évolutions la circulaire du 3 février 2017 sur la mise en œuvre du parcours du jeune sourd prévoit la mise en place des PEJS (Pôles d’enseignement des jeunes sourds). Négociée avec plusieurs associations de parents, elle semble considérée par tous comme une avancée réelle. Son objectif est de permettre l’inclusion scolaire de tous les jeunes sourds.

 

Les actions des associations envers les familles

Face au handicap, les parents ont besoin d’être soutenus, guidés, conseillés. Les familles vont être accompagnées par des professionnels (médecins, orthophonistes, professeurs,…). Pourtant, c’est souvent auprès de leurs pairs qu’ils trouvent le soutien dont ils ont besoin.

Lorsqu’il découvre le handicap de son enfant, le parent peut ne plus se reconnaître dans cet enfant qui ne correspond plus à l’enfant imaginé. Les psychologues appellent cela le « miroir brisé ». Les rencontres associatives, permettent aux parents de voir d’autres enfants sourds évoluer avec leurs parents. Par un jeu d’identifications croisées, l’image brisée se restaure et les parent peuvent de nouveau se projeter dans leur enfant, malgré son handicap. En rencontrant des jeunes et des adultes sourds aux parcours divers, le parent du jeune enfant va pouvoir envisager l’avenir.

L’aide apportée par les autres parents rencontrés dans les associations répond au concept de « pair-aidance ». Ce concept repose sur l’idée qu’en ayant vécu la même épreuve, on peut d’autant plus s’entraider. Ainsi, la personne qui a réussi à gérer au mieux son traumatisme, peut accompagner une autre personne qui n’en est pas au même stade. La pair- aidance repose sur « l’expertise d’expérience » : il s’agit de compétences et de connaissances acquises de façon intrinsèques orientées vers l’aide à une personne en difficulté.

Par ailleurs, le fait de pouvoir rencontrer d’autres parents au sein des associations, permet aux parents de s’exprimer librement, sans craindre d’être jugés par les équipes professionnelles en charge de leur enfant.

Enfin, une enquête réalisée auprès des familles d’enfants sourds montre que, même si les associations peinent parfois à mobiliser leurs adhérents, elles jouent un rôle spécifique et irremplaçable pour permettre une meilleure éducation des jeunes sourds.

Mme Chanzy

Ateliers Constructeurs 2018

Les dates pour les ateliers constructeurs 2018 sont déjà confirmés. C’est une opportunité unique pour venir rencontrer les constructeurs et poser vos questions directement aux professionnels.

Voici les dates:

Cochlear :
27/01 de 10h à 12h
17/03 de 10h à 12h et de 14h à 16h
Medel :
3/02 de 10h à 12h
Advanced Bionics :
10/03 de 10h à 12h et de 14h à 16h
Oticon :
24/03 de 10h à 12h
Au 56 bd Saint Jacques 75014
Inscription obligatoire par mail generation-cochlee@orange.fr ou par teléphone au 0675547947.

 

Rencontre avec une étudiante implantée cochléaire

amandine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Interview Génération Cochlée : Juillet 2017

PRÉSENTATION
Prénom : Amandine

Age : 19 ans

Ville : Coutras

Classe : Je rentre en licence professionnelle de Biotechnologie en alternance

Cursus : Durant mon cursus, je n’ai jamais intégré une classe spécialisée pour les personnes implantées et je n’ai jamais bénéficié d’aides sauf le tiers temps pour les examens de fin d’année. En ayant suivi un cursus normal, j’ai eu mon Brevet des Collèges avec mention Assez Bien, mon BAC STL avec mention Bien et mon BTS Biotechnologie. Et me voilà, à l’heure d’aujourd’hui, acceptée en licence professionnelle de biotechnologie en alternance en ayant déjà trouvé une entreprise.

Sport pratiqué : Équitation

 

SUR LE PLAN SCOLAIRE
Des réunions de préparation d’année scolaire sont-elles toujours réalisées eu début d’année ? Y participes tu ?
Les réunions de préparation d’année scolaire sont toujours réalisées au début de l’année en présence d’une orthophoniste, d’une infirmière scolaire, d’un maître référent, du directeur de l’établissement scolaire, des responsables légaux de l’enfant et d’un professeur principal. Bien sûr que je participe à ces réunions car je suis la première concernée.

Le professeur met-il un micro HF ? Si oui, pour toi est-ce indispensable ou un confort ?
Les professeurs mettent le micro HF. Dans mon cas, le micro HF n’est pas indispensable mais c’est surtout un confort. Ce micro permet de me concentrer sur les paroles du prof sans qu’il y ait un bruit de fond ( particulièrement pour les prises de notes et la dictée).

En classe, es-tu placée de façon stratégique par rapport au professeur (en face et au milieu de la classe) ?
En classe, il est difficile de se placer de façon stratégique par rapport au professeur. En effet, certains professeurs ont tendance à rester au fond de la classe tandis que d’autres vont rester au tableau. Sinon, durant mon cursus, j’ai toujours eu pour habitude de me placer face au bureau du professeur.

Est-ce que les professeurs te communiquent les cours en support écrit en amont ?
Jusqu’au BAC, je n’ai pas senti le besoin que les professeurs me communiquent le cours en support écrit. Mais arrivée en BTS, comme c’est beaucoup de prises de notes, les professeurs m’ont communiqué les cours en support écrit par mail.

Les professeurs te communiqueront les cours en support écrit seulement si tu le demandes.

Bénéficies-tu d’adaptation pour des évaluations qui sont à l’oral ?
Pour les oraux Français, je ne bénéficie pas d’adaptation. En revanche, pour les oraux des langues vivantes, je leur demande simplement d’écrire les questions.

Après, j’ai toujours été dispensée pour les évaluations concernant le magnétophone que ce soit en Français ou en langues vivantes.

Combien de langues vivantes étudies-tu ? Lesquelles ?
Jusqu’au BAC, j’ai étudié 2 langues vivantes dont l’anglais et l’espagnol. A ce jour, je n’étudie plus qu’une langue vivante qui est l’anglais.

Aurais-tu aimé pouvoir choisir la LSF en 2e langue vivante ? Si oui pourquoi ne l’as-tu pas fait ?
J’aurais bien aimé pouvoir choisir la LSF en 2ème langue vivante. Je ne l’ai jamais fait car ils ne le proposaient pas.

Dans quelle matière penses-tu que la surdité t’amène le plus de difficultés ? Pourquoi ?
Je pense que la matière à laquelle la surdité apporte le plus de difficulté est l’anglais. Malgré le port d’un implant cochléaire, l’Anglais n’est pas facile à comprendre et à entendre. Pour une personne sourde et implantée cela demande beaucoup d’efforts et de concentration pour comprendre l’anglais. Et, beaucoup de travail pour mieux prononcer cette langue vivante lors de l’oral.

L’avantage pour le Français est qu’on sait lire sur les lèvres. Or, pour l’Anglais ce n’est pas le cas, tout ce joue alors sur l’ouïe.

 

TON INTEGRATION – LES COPAINS A L’ECOLE
As tu d’autres enfants implantés ou sourds dans ton école ?
Durant mon cursus scolaire, je n’ai pas rencontré d’enfants implantés ou sourds. Mais j’en connais certains, mais à l’extérieure du cadre scolaire.

Arrives-tu à demander et à obtenir que certains de tes très bons camarades puissent être dans la même classe que toi d’une année sur l’autre ?
Jusqu’à présent, je n’ai jamais demandé qu’un de mes très bon camarade se retrouve dans la même classe que moi d’une année sur l’autre.

Peux tu toujours compter sur un ou plusieurs élèves en classe pour t’aider si tu en as besoin ?
Oui, je peux toujours compter sur un ou plusieurs élèves en classe pour m’aider si j’en ai besoin. Après, comme partout, il y en a toujours quelques uns qui sont plus rigoureux que d’autre.

As-tu une idée du métier que tu souhaiterais faire ?
Le métier que je souhaite faire est Technicienne de Laboratoire spécialisée dans la recherche médicale.

 

 

COMPLEMENT D’INFORMATIONS
Si tu souhaites compléter ce questionnaire par des informations que nous aurions oublié de te demander, n ‘hésite pas.. !
J’aimerais bien vous parler des stages en entreprise. Durant mon cursus scolaire, j’ai effectué des stages en entreprise de 1 à 8 semaines. La recherche des stages est difficile pour tout le monde, que l’on soit sourd ou entendant. Lors de mes stages, je n’ai pas bénéficié d’aménagement particulier et je n’ai même pas utilisé le micro HF. Sans aide, les stages se sont toujours très bien déroulés.Puis, au niveau de l’internat durant mes années lycéennes, je n’ai jamais eu de problème d’intégration.

Assurance Allianz: quelques conseils avant les vacances

BIENTÔT LES VACANCES : AVANT DE PARTIR LES CONSEILS D’ALLIANZ !!!

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Quelques exemples de sinistres fréquents :

La plage :

Perte du processeur dans l’eau avec les kits aqua.

En mer, les vagues sont en causes.

En piscine,  les systèmes d’aspiration

Il est conseillé d’utiliser des bandeaux pour sécuriser les processeurs de vos enfants

Un exemple: Ear Band-It
http://www.e-audition.fr/bandeaux-ear-band-it-et-bouchons-putty-buddies,4869,fr.html 

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Ne laisser à aucun moment les processeurs dans une poche ou un sac sur une serviette

C’est ainsi que chaque année ils disparaissent !

 

Les promenades :

Courir dans l’herbe est une joie pour chacun d’entre nous, et plus encore pour les petits.

Avant cela il faut attacher les processeurs.

 

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Pour les filles sur les cheveux.

http://lightningbow.com/ entre  autres, propose une solution.

 

 

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Pour les garçons ou pour les filles

https://www.etsy.com/fr/shop/thebebopshop en propose une autre tout aussi intéressante.

Dans les parcs d’attractions ou de loisirs :

Nombreuses sont les pertes dues à la vitesse des manèges, il est donc conseillé d’attacher les processeurs de la même manière (attaches ou bandeau).

 

 

En cas de besoin pendant les vacances n’oubliez pas notre numéro de téléphone:   05 59 27 81 30

Et notre adresse : Agence ALLIANZ 32 Rue de Liège 64000 PAU

Nous sommes à votre écoute du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h

L’assemblée générale de Génération Cochlée du 20 mai 2017: Un très bon moment ensemble !

« Vie de l’Association – L’assemblée générale de Génération Cochlée du 20 mai 2017: Un très bon moment ensemble !

L’Assemblée générale est, quelle que soit l’association, un moment fort qui permet d’une part de revenir sur l’année passée et de rendre compte des actions réalisées et des réussites mais aussi de présenter les projets pour l’année à venir.

Notre Assemblée générale 2016/2017 aura été un succès à tout point de vue mais, avant tout, par la présence importante des familles membres puisque c’est plus de 220 personnes, grands et petits qui avaient fait le déplacement.

Qu’ils en soient tous profondément remerciés !

Il est vrai que les conditions étaient là pour aider à cette réussite, le Conseil d’Administration ayant, cette année, choisi le jardin d’acclimatation (bois de Boulogne) et ses attractions pour localiser cet évènement, heureux choix complété par un très beau temps.

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Ainsi, les conditions météo ont permis de débuter cette journée par un pique-nique entre familles, l’échange entre les expériences de chacun et chacune étant la raison d’être de notre association.

Vers 13h30, les familles se réunirent dans l’amphithéâtre du parc pour écouter et partager sur le résumé de l’activité de l’association pour l’année passée et les projets futurs à lancer. Ce résumé, présenté par notre Président, Fatah Bendali, a d’abord permis de rappeler que l’association rassemble un nombre de plus en plus important de membres (1057 familles adhérentes à fin 2016).

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Il a aussi été rappelé combien les permanences, les réunions de parents régulièrement organisées notamment avec les constructeurs, les évènements particuliers tels que le week-end à Chalès permettaient de « nourrir » les familles.

Sur le plan budgétaire, Pascale Lalin, notre Trésorière, a détaillé les charges et produits de l’association en rappelant combien les dons qu’ils proviennent de particuliers ou d’entreprises sont importants pour Génération cochlée.

Concernant les projets, un focus était fait par deux des administrateurs en charge de l’un des projets les plus importants pour notre association à savoir la prochaine édition de l’enquête sur la scolarité et vie quotidienne de l’enfant implanté.

Cette enquête est une publication « phare » pour l’association et un travail colossal mené par des parents bénévoles. Reconnue par les professionnels de la surdité, cette enquête est un outil indispensable pour les familles, un panorama de la surdité en France que seule Génération Cochlée offre. La première phase de ce travail, à savoir la collecte d’informations, est achevée. Les familles ont répondu massivement au sondage lancé fin décembre. Nous avons, en effet, reçu 374 réponses pour la nouvelle édition ce qui est un beau succès.

Enfin, notre assemblée a bénéficié de la présence des représentants de la compagnie Allianz avec Monsieur Jean-Luc Maixant et sa collaboratrice, Madame Véronique Fort. Il aura été rappelé que l’un des objets essentiel de l’association est de mutualiser le risque qui porte sur les équipements très onéreux de nos enfants et de gérer le contrat groupe d’assurance conclu avec Allianz. En mutualisant nos primes versées, nous couvrons ainsi le montant des sinistres, ce que nous ne pourrions faire individuellement. Les familles présentes ont pu poser de nombreuses questions auxquelles les membres du cabinet Maixant ont répondu efficacement.

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Un des moments forts a été enfin l’appel à candidature pour remplacer les membres du Conseil d’administration sortants. Quatre parents (cf. l’encart) ont proposé d’apporter leur contribution aux projets associatifs.

Nous les remercions et leur souhaitons la bienvenue.

Cette agréable journée s’est achevée par un pot de l’amitié qui a permis de prolonger les échanges entre les familles et les membres de Génération Cochlée.

En conclusion, l’Assemblée générale a été pour nous l’opportunité de rappeler que l’union fait la force et permet une meilleure connaissance de nos enfants et de leurs spécificités. Elle est aussi l’occasion de rappeler que sans le travail bénévole, aucun projet associatif n’est possible et l’entre-aide entre parents un vain mot.